上海用社會溫暖托舉「星星的孩子」

 【中新社上海四月二日電】(范宇斌)「不要定義,只要誇誇」。四月二日是「世界孤獨症日」,在「點點星意」孤獨症人群就業實踐公益基地──上海方壇咖啡的一面「誇誇」牆前,不少民眾寫下對孤獨症患者的鼓勵。上海市民李麗麗留言:「苔花如米小,也學牡丹開。『星星的孩子』,你們是最棒的!」

 孤獨症患者常被稱為「星星的孩子」,他們如星星般獨特卻難以捉摸。近年來,上海政府與社會各界加大了對孤獨症群體的支持力度。

 連日來,上海覺群文教基金會發起的「點點星意」公益項目推出「星」誇誇、「星」市集、「星」舞台、「星」塗鴉等系列主題活動,呼籲社會各界關愛孤獨症患者,促進孤獨症群體全面發展。

 在方壇咖啡,幾位孤獨症患者擔任兼職咖啡師,店內還陳列著他們的油畫作品。李麗麗坦言,過去對孤獨症群體了解有限,但「誇誇」牆讓她意識到,善意鼓勵能消解偏見,「一杯咖啡的時間,或許就能交個『星』朋友」。

 另一場「星」塗鴉活動日前在上海玉佛禪寺舉行,十名孤獨症患者與四名畫家共同完成大型塗鴉創作。畫布上色塊碰撞交織,展現出獨特的藝術張力。「星星的孩子」小馮喜歡畫畫,最喜歡的顔色是橙色,「橙色很鮮艶,讓我覺得充滿活力」。繪畫時小馮感到內心平靜,畫筆和顔料讓他找到了語言之外表達自我的方式。

 畫家張國恩認為:「『星星的孩子』對色彩有獨特理解,豐富的想象力或能孕育未來的藝術家。」畫家徐旭峰則觀察到,他們或專注細節,或隨性潑灑顔料,形成「不可控卻純粹的藝術效果」。

 據中國殘聯二0二三年發佈的數據,中國孤獨症患者超一千三百萬人,且以每年近二十萬的速度增長。為應對這一挑戰,「點點星意」公益項目四年前啟動,旨在為成年孤獨症人群提供就業培訓及實踐機會。

 該項目已開展「明日點心師」「明日咖啡師」「明日工藝師」「明日藝術家」四大就業技能培訓課程,助力孤獨症人群實現就業夢和自身價值。截至二0二四年底,累計培訓一百四十二人,其中五十一人進入實習崗位。

 「孤獨症患者的就業實踐從來不是一個孤立的命題,需要整個社會的融合體系為支撐。我們正構建支持網絡,搭建公眾與孤獨症患者的溝通橋樑,最終實現社會融合。未來我們仍需深化探索,讓孤獨症患者在生命每個階段都感受到社會的溫暖托舉。」上海覺群文教基金會副秘書長朱芯說。

 近年來,孤獨症患者的教育、社會歧視、就業、養老等問題受到廣泛關注。中國多部門聯合印發《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案(二0二四至二0二八年)》,推動早期篩查與終身支持體系建設。

 二0二三年,將0至六歲兒童孤獨症篩查納入上海基本公共衛生服務兒童保健項目全面開展。二0二四年,上海第一所專門招收孤獨症兒童的特殊教育學校──上海市恒星實驗學校正式成立。近期,上海的醫療機構正探索將傳統康復訓練模式與VR(虛擬現實)康復相結合,讓學齡前孤獨症兒童走上一條新的康復訓練之路。

 上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心專家金星明表示,孤獨症不是需要修復的缺陷,而是人類神經多樣性的一種自然表現。面對這一複雜挑戰,唯有醫學、教育、康復與家庭協作,才能為「星星的孩子」全面護航。◇