佈滿水皰的手緩緩托起攝像機，微微蜷曲的食指艱難觸碰錄製鍵，37歲的王子超正為新一期「蝴蝶寶貝」記錄片開機。除了資深自媒體人，這位特殊的記錄者還有另一個身份：全球發病率僅百萬分之十的遺傳性大皰性表皮松解症患者。

　因為患者的皮膚如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至輕輕擁抱，都有可能讓他們受傷，這種基因缺陷導致的罕見疾病患者也被稱為「蝴蝶寶貝」。患者的皮膚、眼睛、口腔和食道等黏膜反覆創傷潰爛，需要經常換藥包紮，痛苦萬分而且無法治愈，因此大皰性表皮松解症被稱為人類最痛苦的疾病之一。

　「出生時我半條腿沒有表皮，是血肉模糊的狀態。」王子超對筆者說，剛剛出生三天就被父親帶去上海就診，跑了多家醫院才確診這一「不治之症」。如今他依靠醫用敷料緩解疼痛，還要面對牙齒脫落、食道損傷等並發症的持續困擾，「吞咽一粒米都有可能讓我的食道受損」。

　因身體原因無法從事常規工作，王子超自2019年開始在網絡上撰寫文章。2021年起，他開始在嗶哩嗶哩等平台記錄抗病歷程。「分享生活是為了消除偏見。」他說。

　當記錄個人故事漸趨重複時，他萌生了為全國病友拍攝記錄片的念頭。2023年至今，王子超的足跡已遍及32座城市，為38名年齡從5個月到38歲的病友留存影像，累計上線33部記錄片。

　他坦言，每次外出拍攝，對他和妻子而言都是身體與意志的雙重考驗。因病變導致指關節長期黏連蜷曲，他的雙手已喪失基本抓握功能，繫紐扣、持握餐具這樣的日常小事成為一道道難關。「所以我不能一個人出門，每次都是妻子陪我一起，她負責照顧我，我負責拍攝。」王子超告訴筆者。

　即便處處小心翼翼，王子超在拍攝的長途奔波中仍舊無法避免傷痕纍纍。「我從出生至今，沒有一天身上是沒有傷口和水皰的。」儘管如此，他依然堅信這一切都是值得的。

　2024年末，他含淚錄製的一條視頻引發全網關注。王子超宣佈將發佈一位18歲病友的記錄片，而這位年輕病友，同時也是他忠實的「追更者」，已於記錄片播出前離世。視頻發佈後，許多網友通過其抖音賬號聯繫逝者家屬，表示願意提供生活和經濟幫助。

　在抖音平台，他開設的「王子超人」賬號已收穫22萬餘粉絲，紀實作品全網播放量超過2.5億次。許多人通過他的視頻了解了「蝴蝶寶貝」。

　改變正在悄然發生。「許多病友都察覺到，人們對待他們的態度已經從過去的恐懼與躲避，轉變為主動的關心與支持。部分患者還獲得了愛心人士和公益組織的專項援助。」王子超說。

　北京兒童醫院皮膚科主任徐子剛介紹，國家相關部門於2018年將遺傳性大皰性表皮松解症等121種疾病納入首批罕見病目錄，但是目前社會對「蝴蝶寶貝」病的了解程度較低。

　徐子剛告訴筆者，遺傳性大皰性表皮松解症的治療負擔因分型而異。輕型患者常規治療負擔相對輕一些，但重型患者即便採用傳統治療方式，長期購買敷料、抗生素等直接醫療支出就很高，家長照顧孩子也需要耗費大量時間和精力，間接成本更高昂。

　「希望更多的社會資源、製藥公司、研究機構關注『蝴蝶寶貝』，研發新型治療手段。公眾也多關愛患者及其家庭，為他們營造良好的社會環境。」徐子剛說。

　採訪過程中，王子超因咽喉長期損傷不時咳嗽。但是談及未來，這位用鏡頭記錄生命的「蝴蝶寶貝」語氣依舊堅定：「對我而言，當下生命最大的意義，就是盡力把每個視頻做到完美。」◇